IBD-Gunmaについて
「もう10年くらいお刺身を食べていないんです。大好きだったんですけど、主治医から避けるように言われていて……」
これは、他院から転院されてきた潰瘍性大腸炎の患者さんが、初診の日に話してくださった言葉です。
潰瘍性大腸炎の方は、寛解期には特別な食事制限が不要なことも多いのですが、この患者さんは長い間「食べてはいけない」と信じ続けていました。
そのことがずっと心に残っており、いつか地域に根ざしたIBDのコミュニティをつくり、正しい情報を安心して受け取れる場をつくりたいと考えるようになりました。
このコミュニティの目的は、次の3つです。
- 患者さんがIBDについて正しく理解できる機会を届けること
- 日々の悩みや工夫を気軽に共有し合える場をつくること
- 患者さん、ご家族、医療者が一つのチームとして協力できる環境を育てること
これらの目的を大切にしながら、さまざまな活動を行っています。
どなたでも無料で参加できるコミュニティですので、興味をお持ちの方はどうぞ気軽にご参加ください。
病気の事を分かりやすく伝える情報発信
IBD に関する正しい知識を、できるだけやさしく、日々の生活に役立つ形で発信していきます。
当コミュニティでは、以下の 2 つを中心に情報提供を行う予定です。
LINE公式アカウントでの配信
- IBD関連のニュース
- 患者さん向けの基礎知識
- 生活に役立つアドバイス
- イベントのお知らせ
- 県内のIBD医療者インタビュー
ホームページでの掲載
- LINEで配信した内容をより詳しく解説
- 過去の配信で気になったものを改めてチェック
つながりを生むオープンチャット
当コミュニティでは、患者さんやご家族、医療者、そして IBD に関心のある方が気軽につながれる場として、LINEオープンチャットを活用しています。
LINE公式アカウントの案内から参加でき、ニックネームで利用できるため、プライバシーを保ちながら気軽に会話できるのが特徴です。
体験談の共有、日々の悩みの相談、生活の工夫など、さまざまな話題が自由に行き交い、参加者同士が自然と支え合う――そんな温かなコミュニティを目指しています。
有益な情報や体験談などはホームページ内で紹介させていただくことがありますのでご承知ください。
LINEオープンチャットの注意事項
- 個人情報の取り扱いについて
本名・住所・電話番号・勤務先など、個人が特定される情報は書き込まないでください。
ご家族や他の医療機関など、第三者の個人情報を共有することもご遠慮ください。
ニックネームで利用できますが、プライバシー保護の観点から投稿内容にも十分ご注意ください。 - 医療に関する相談について
個別の診断や治療方針の判断は、主治医との相談を優先してください。
参加者の経験談はあくまで“個人の体験”であり、すべての方に当てはまるものではない点をご理解ください。 - 他の参加者への配慮
誹謗中傷、攻撃的な発言、否定的なコメントはご遠慮ください。
特定の治療や病院・医師を断定的に評価する行為もトラブルの原因となるため避けてください。
価値観や症状は人によって異なります。お互いを尊重しながらご参加ください。 - 営利目的の利用禁止
商品・サービスの宣伝、勧誘、営業活動はお断りしています。
個人間の金銭の貸し借り、取引も禁止です。 - 写真・投稿内容の取り扱い
オープンチャット内の投稿を、許可なく外部に転載・共有することはお控えください。
コミュニティ運営側で、啓発や学びのために匿名化して引用する場合は、慎重に取り扱います。 - 管理者による運用について
参加者の安心・安全を守るため、必要に応じて投稿の削除や注意喚起、退出対応を行う場合があります。
運営に関するご意見・ご質問は、問い合わせフォームからお寄せください。 - 24時間つながる場ゆえのお願い
深夜や早朝の通知が気になる方は、オープンチャットの通知設定をご調整ください。
すぐに返事がなくても問題ありません。参加は自由で、見ているだけの利用も歓迎です。
講演会・交流会などのイベント開催
参加者同士が直接顔を合わせ、交流を行える場として定期的にイベントを開催していきます。
講演会では、医師や専門家をお招きし、IBDに関する最新の情報についてわかりやすく学べる時間をつくります。
普段の診察では聞きにくいことも、落ち着いた雰囲気の中で質問できる、貴重な機会になることを目指しています。
また、軽食を囲みながらカジュアルに参加できる交流会も予定しています。
病気との向き合い方、生活の工夫、医療への疑問など、同じ立場の仲間や医療者と自然に会話が生まれる――そんな温かな場になればと考えています。
開催情報はホームページとLINE公式アカウントの両方でお知らせし、申し込みもHP上からスムーズに行えるよう準備を進めています。
こうしたイベントを通じて、群馬のIBDコミュニティがより豊かに広がっていくことを願っています。
IBDコミュニティに参加してみませんか？
IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）と向き合う中で、「同じ悩みを持つ人の声を聞きたい」「相談できる場がほしい」そう感じたことはありませんか？
ぐんまIBDコミュニティでは、患者さん、ご家族、医療者、そしてIBDに関心のあるすべての方が、無料で気軽に参加できます。
最新の情報やイベントのお知らせ、日常の悩みの共有など、あなたの不安や疑問に寄り添うつながりがここにあります。
あなたのペースで大丈夫ですので、ぜひ気軽にのぞいてみてください。
よくある質問
参加前に気になる点や不安に思うことを、よくある質問としてまとめました。
初めての方も安心してご参加いただけるよう、参考になれば幸いです。
参加するための条件はありますか？
どなたでも参加できます。
IBD（潰瘍性大腸炎・クローン病）の患者さんはもちろん、ご家族、医療者の方、病気に関心のある一般の方でもご参加いただけます。
参加を迷っている方でも、まずは情報収集のために登録だけしていただく形でも問題ありません。
どなたでも気軽にアクセスできる “開かれたコミュニティ” を目指しています。
参加費や会費はかかりますか？
コミュニティ参加、LINE公式アカウントの閲覧、オープンチャットへの参加、イベント情報の受け取りなど、すべて無料でご利用いただけます。
※イベントの一部は有料で行うこともあります
LINEオープンチャットへの参加は必須ですか？
必須ではありません。
まずはLINE公式アカウントの友だち追加だけで十分ご参加いただけます。
オープンチャットは「他の参加者と交流したい」「悩みを共有したい」という希望のある方のみ、案内を見て参加していただく形です。
交流が苦手な方や、まずは情報を受け取りたいだけの方でも安心して利用できます。
LINEオープンチャットは匿名で参加できますか？
可能です。ニックネームで参加できます。
本名を使う必要はなく、普段のLINEアカウント名も相手には表示されません。
プライバシーに配慮しながら参加できるため、相談や質問もしやすい環境になっています。
イベントには誰でも参加できますか？
コミュニティに参加している方であれば、どなたでも参加できます。
著名人や医療者の講演会や、軽食を囲んだ交流会など、さまざまなイベントを予定しています。
参加募集は HPとLINEの両方 で告知する予定です。
イベントの参加申し込みはどこからできますか？
ホームページから行っていただきます
各イベントページに申込フォームを設け、必要事項を入力するだけで簡単に申し込みができます。
申込後の案内はLINEで受け取れるため、スムーズに参加できます。
医療相談はできますか？
法律上、個別の診断や治療にあたる内容にはお答えできませんが、IBDに関する一般的な情報や、病気の理解に役立つ内容は、LINEやホームページでお届けしていきます。
医療について気になることや不安がある場合は、これまでどおりかかりつけの専門医へ相談することをおすすめしています。
群馬県以外の人でも参加できますか？
可能です。
群馬県に特化したコミュニティですが、居住地は問いません。
IBDに関心がある方であれば、地域に関係なくご参加いただけます。